А знаете, что самое печальное в нынешней ситуации, связанной с объявленной ВОЗ пандемией новой коронавирусной инфекцией? Да то, что больные с другими диагнозами уходят на второй план. А иногда «уходят насовсем», так и не дождавшись помощи. Одну из таких печальных историй поведала жительница Мытищ Алена Мальцева. Рассказала она о трагедии своего отца для того, чтобы на подобные ситуации наконец-то обратили должной внимание. И что бы подобное больше не повторялось.
«Сегодня хочу вам рассказать мою историю борьбы за право дышать моему папе. Мой папа умер, не дождавшись положенного ему по закону респираторного оборудования», — пишет Алена.
Ее отец был из тех, кого на медицинском языке называют «паллиативными больными». Произошедшее с ним наглядно показало, что с приходом новомодной заразы врачи «махнули на них рукой». А как иначе объяснить то, что нынче помощь паллиативном больному приходится буквально «выгрызать» всеми средствами?
«В июле 2020 года ему поставили страшный диагноз — боковой амиотрофический склероз (БАС). Возможно, вы впервые слышите название такого заболевания. БАС проявляется внезапно у уже взрослых людей. Заболеть может каждый. Некогда здоровые и счастливые люди внезапно начинают ощущать слабость в мышцах и постепенно теряют возможность двигаться, говорить, самостоятельно есть и дышать. Единственное, что остается — абсолютно ясное сознание, запертое в неподвижном теле. БАС у папы прогрессировал очень быстро — в сентябре 2020 года он уже пользовался аспиратором, в октябре полностью перешёл на питание через гастростомию, в ноябре задыхался от мокроты.
Мы с мамой старались беречь его, но ему пришлось пройти целый круг бюрократических мучений, чтобы добиться инвалидности. После мы многократно обращались в городскую больницу в Мытищах — требовали провести врачебную комиссию и организовать папе жизненно необходимую ему паллиативную помощь. И только в ноябре, после десятков моих и маминых звонков, мой задыхающийся, захлебывающийся слюной отец был признан нуждающимся в паллиативной помощи и в респираторной поддержке», рассказывает женщина историю борьбы за отца.
Но вот только незадача — у больного не было «ковида». А значит, он «не первоочередной» в получении помощи…
«До декабря я „бомбила“ Мытищинскую больницу и Минздрав московской области звонками и письмами, чтобы получить для папы аппарат искусственной вентиляции легких (ИВЛ) и откашливатель. Заявка на оборудование, как потом оказалось, была отправлена, но с данными другого пациента. К счастью, тогда нам помог благотворительный фонд и выдал медоборудование, так необходимое папе. Я ходила на личные приемы в больницу, обращалась в прокуратуру и Госуслуги, но так и не добилась положенного», — поведала потерявшая отца дочь.
В мае 2021 года ее отца не стало…. Он прожил с БАС всего 10 месяцев.
«Я знаю, что моя история не уникальна. Больные с БАС годами ждут гарантированной государством помощи, хотя этого времени совсем нет ни у них, ни у их близких. Именно поэтому я и обращаюсь, чтобы на них наконец-то обратила положенное внимание медицина», — говорит Алена Мальцева.
Любой специалист в медицине скажет вам, что человек с таким диагнозом живет в среднем от 2 до 5 лет. Для него время — самая большая ценность. А еще послушайте тех, у кого есть родные с таким диагнозом. Или самих больных. К сожалению, вы услышите, что жители Подмосковья с диагнозом БАС тратят последние дни жизни, доказывая чиновникам свое право на то, чтобы дышать…
Что бы помочь пациентам с таким же диагнозом и их родственникам добиться должного медицинского внимания и оказания необходимой помощи, Алена создала Петицию на сайте «Change.org».
«Моего папы не вернуть, но мы можем помочь другим дышать и жить!», — говорит Алена Мальцева.
подготовил Игорь Глуховский